Neuro lanserar årsdag för polyneuropati – en sjukdom allt fler får men som är okänd hos allmänheten

Pressmeddelande från Neuro

Neuro lanserar årsdag för polyneuropati
– en folksjukdom som är okänd hos allmänheten

Publicerat 28 september 2021

Allt fler diagnostiseras med polyneuropati. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – men den är ännu okänd hos allmänheten. För att ändra på det lanserar Neuro en ny årsdag: Med start i höst infaller Polyneuropatidagen den 16 oktober varje år. Den dagen kommer polyneuropati att uppmärksammas extra. Det leder även till att kännedomen om neurologiska sjukdomar och symtom ökar i samhället.

Tills nu har det inte funnits någon årsdag för polyneuropati, vare sig i Sverige eller internationellt.

• Därför är det hög tid att lansera en egen dag för polyneuropati, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck och fortsätter:
• Den kommer ge oss tillfälle att årligen sprida extra mycket kunskap om polyneuropati – en stor diagnosgrupp med flera varianter, som allt fler får.

Polyneuropati är vanligt. Uppskattningsvis lever närmare 200 000 personer med sjukdomen, vilket gör den till en folksjukdom. Ändå är den fortfarande okänd hos den stora allmänheten – och även för många drabbade.

Polyneuropati kan bero på ärftliga faktorer eller på andra sjukdomar som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd. Polyneuropati finns i flera varianter. Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid. Det behövs mer forskning om polyneuropati.

Hur känns polyneuropati?
Polyneuropati yttrar sig som smärta, känselnedsättning, domningar, obehag och svaghet i ben och fötter. Ibland även i händerna. Många beskriver att det känns som att gå barfota på glödande kol eller ha fötterna fastfrusna i is. Båda sidor av kroppen brukar drabbas samtidigt. Polyneuropati påverkar också ofta balansen.

Historia bakom Polyneuropatidagen
De första personerna med polyneuropati som organiserade sig i Sverige samlades inom förbundet Neuro. Medlemmen Hellen Ohlin tog initiativet för 25 år sedan. När hon fick polyneuropati tyckte hon det var trist att så få kände till sjukdomen. Hon bildade en grupp som träffades regelbundet och spred information.

Samhällsfrågor hade alltid varit viktiga för Hellen Ohlin, uppväxt i en aktiv familj med pappa Bertil Ohlin och syster Anne Wibble, båda kända politiker. Hon hade själv arbetat med medicinska frågor inom Sida och FN och hade en engelsk examen i medicin. Hellen var drivande, hade ett stort kontaktnät och gruppen växte. Hon hade kontakt med forskare i USA och rapporterade om senaste nytt på gruppens möten.

Till minne av att den första gruppen av personer med polyneuropati samlades för första gången en oktoberdag, har Neuro beslutat datumet för Polyneuropatidagen till den
16 oktober.

Vad händer första Polyneuropatidagen?
Redan dagarna innan den 16 oktober kommer Neuro börja uppmärksamma polyneuropati extra i sociala medier. Vi kommer visa en informativ film och låta olika personer berätta om sjukdomen ur sitt perspektiv, bland annat en forskare. Håll uppsikt från tisdag den 12 oktober på Neuros facebooksida (https://www.facebook.com/neurosweden) och på Instagram @neurosweden (https://www.instagram.com/neurosweden/ )!

Neuros föreningsliv kommer också att uppmärksamma dagen på sitt sätt. Här finns Neuros föreningar: https://neuro.se/forening/

 

Presskontakt Neuro: Alfred Skogberg, alfred.skogberg@neuro.se, 076-001 70 18, PR-strateg, kommunikatör.

Läs mer om Polyneuropatidagen och se filmen redan i dag:  https://neuro.se/nyapolyneuropatidagen
Läs mer om polyneuropati:  https://neuro.se/polyneuropati

 

Korta fakta om polyneuropati

Polyneuropati är vanligt och kan bero på ärftliga faktorer eller andra sjukdomar, som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd - då kallas polyneuropatin för idiopatisk. Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid. Polyneuropati finns i flera varianter beroende på vilka nervbanor som påverkas. "Poly" betyder flera, "neuro" betyder nerv, "pati" betyder lidande/sjukdom.

 

---