Neuro kommenterar regeringens förslag inom LSS och andning

Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro

Neuro kommenterar regeringens proposition med förslag på ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

Neuro välkomnar den proposition som överlämnats till Riksdagen med förslag på ändringar i LSS. Förslaget innebär att behov av hjälp med andning ska utgöra ett grundläggande behov som kan ge rätt till insatsen personlig assistans. I dag när allt fler kan leva länge med svåra funktionsnedsättningar och sjukdomstillstånd är denna åtgärd helt nödvändig för att kunna tillgodose goda levnadsvillkor.

Enligt utsänt pressmeddelande – uttalar dock Socialminister Lena Hallengren att förslaget att införa andning som grundläggande behov framförallt avser barns möjligheter att bo kvar hemma så att de  därmed inte ska behöva utstå långa vårdtider på sjukhus. Förslaget avser också att förbättra familjers och anhörigas möjligheter att förena arbete med familjeliv. Detta tycker givetvis Neuro är bra. Samtidigt anser vi att alla ska ha rätten att andas hemma oavsett åldersgrupp.

Varje år drabbas ca 200 personer i Sverige av förlamningssjukdomen ALS. Förr eller senare uppstår andningssvikt för dessa patienter som i genomsnitt är 50 – 70 år när sjukdomen bryter ut. De som hunnit fylla 65 år, när andningssvikten uppstår omfattas inte längre av LSS-lagstiftningens rättigheter. Deras behov av att få andas kvarstår likväl. Kommunernas erbjudna alternativ i form av hemtjänst enl SOL (socialtjänstlagen) räcker inte till för att tillgodose behovet av andningsvård. Därför tvingas de drabbade oftast till långvariga sjukhusvistelser för att kunna tillgodose det kanske viktigaste behovet av alla – att få andas, säger Lise Lidbäck förbundsordförande Neuro.

Neuro anser att rätten att andas och att leva inte skall ha någon åldersgräns. Slopa åldersgränsen för personlig assistans som i sin tur leder till orimliga konsekvenser och ställningstagande för bland annat patienter med ALS och deras anhöriga.

Lagändringen  förväntas träda i kraft den 1 november 2019.