2020-09-03 07:32Pressmeddelande

Årets Givare: Stoppa ALS för Neuro

Årets givare Stoppa ALS driver tillsammans med Neuro en riktad insamling för ALS-forskning. En insamling med målet att finansiera uppstart samt drift av ALS Treatment Center Karolinska. Tack vare den framgångsrika insamlingen finns sedan år 2018 ALS Treatment Center Karolinska på plats i Huddinge. Nu ligger fokus på att samla in pengar för att säkra att ALS Treatment Center Karolinska ska kunna fortsätta bedriva sin viktiga forskning med målet att hitta botemedel mot ALS.

Varje framgång ger oss energi och kraft att fortsätta. En gåva från en privatperson, ett initiativ från ett företag eller ett fint pris som det här.” Säger Sebastian och Kristin, som driver insamlingen Stoppa ALS.

Grundare till Stoppa ALS, Årets givare, är Sebastian och Kristin. Uppstarten till denna framgångsrika insamling är systemutvecklaren Sebastians dramatiska resa. Från att diagnostiseras med den svåra neurologiska diagnosen ALS till att försöka samla in ljusglimtar på ett och samma ställe. Stoppa ALS finns för att skapa hopp i en annars hopplös situation.

ALS Treatment Center fyller ett stort tomrum hos många som drabbas av ALS. Det ger hopp om framtiden och mer tid tillsammans med nära och kära.” Säger Sebastian och Kristin, som driver insamlingen Stoppa ALS.

Stoppa ALS har tillsammans med Neuro samlat över 1,5 miljoner kronor. Den framgångsrika insamligen visar att det finns ett stort engagemang för att ALS-drabbade över hela Sverige ska erbjudas möjlighet att delta i kliniska läkemedelsstudier.  

Det är så stort att enskilda individers engagemang kan göra sådan skillnad för så många människor under så lång tid framöver i och med ALS Treatment Center som nu har kunnat starta. Säger Kristina Niemi, kanslichef Neuro.

 

Vi är glada och stolta över att ha fått vara med och stöttat denna insamling. Vi drivs av att kunna ta tillvara människors engagemang för att göra skillnad. Genom det engagemang som Stoppa ALS har så kommer denna insamling att kunna göra skillnad för många människor. Säger Kristina Niemi, kanslichef Neuro

 

Klicka här för att se filmen, Insamlingen Stoppa ALS via Neuro nominerade till årets Giva Sverige-insamlare

Fakta
Amyotrofisk lateralskleros (ALS)
ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. Det är de nervbanor som går till muskulaturen, den viljemässigt styrda muskulaturen, som dör och i princip inga andra nervbanor. De finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen. Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 1–2 individer per 100 000 innevånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar ungefär 200 personer per år. De flesta är i åldern 45–60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.
https://neuro.se/als

Stoppa ALS
Sebastian och Kristin Penner startade Stoppa ALS den 12 september 2017. Syftet är att samla alla ljusglimtar på ett och samma ställe, för att skapa hopp i en annars hopplös situation. En annan viktig del av Stoppa ALS är den insamling Stoppa ALS driver tillsammans med Neuro. Det är en riktad insamling med syfte att finansiera uppstart och drift av ALS Treatment Center Karolinska. 
https://stoppaals.se/

ALS Treatment Center Karolinska
Sedan 2018 finns ALS Treatment Center Karolinska på plats i Huddinge. Ett center inriktat på läkemedelsprövningar, öppet för alla ALS patienter i Sverige, med målet att hitta botemedel mot ALS.

Giva Sverige
Giva Sverige är en branschförening som arbetar för tryggt givande och samlar drygt 160 av Sveriges insamlingsorganisationer.
Varje år arrangerar Giva Sverige det fortbildande eventet Insamlingsforum, där också vinnarna i tävlingen ”Årets insamlare” tillkännages. Årets Insamlingsforum gick av stapeln idag, 3 september 2020.
https://www.givasverige.se/insamlingsforum/


Om Neuroförbundet

Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra. Vi finns för att ge information, stöd och framtidstro. Neuro är en ideell sammanslutning och partipolitiskt obunden organisation, som arbetar med utrednings- och utvecklingsarbete och som stödjer neurologisk forskning.