Allt fler barn överlever hjärttransplantation men forskning behövs

Hjärttransplantation är något av det mest avancerade en människa kan genomgå. Nu visar en färsk studie att allt fler barn överlever hjärttransplantationer. Foto: Mostphotos

12 juni 2025

En ny studie ledd av forskare vid Lunds universitet och Barnhjärtcentrum i Lund visar att överlevnaden efter hjärttransplantation bland barn har ökat markant under de senaste decennierna. Särskilt glädjande är att dödligheten på väntelistan har minskat dramatiskt, från över 20 procent till knappt 7 procent idag.
Hjärtebarnsfonden välkomnar de positiva resultaten men understryker att fortsatt forskning är avgörande.

– Det här bekräftar vad vi länge sett i vår kontakt med hjärtebarnsfamiljer. Överlevnaden på väntelistan har förbättrats avsevärt över tid i Sverige och Norden, trots att väntetiden för ett nytt hjärta för barn blivit längre. Men det väcker också frågor om vad som händer på sikt. Den ökade överlevnaden är fantastisk men vilket liv får barnen med nya hjärtan? frågar sig Linda Sundberg, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.

Starka resultat – men skillnader mellan diagnoser

Studien som genomförts av elva forskare inom det nordiska nätverket Scanditransplant omfattar nästan 600 barn som listats för hjärttransplantation mellan 1986 och 2023 i Danmark, Norge, Sverige, Finland och Island. Trots att det årliga antalet barnhjärttransplantationer i Sverige och Norden är lågt, är resultaten jämförbara med betydligt större centra och regioner internationellt.

Resultaten visar att:

• Av de barn som haft möjlighet att leva 25 år med ett transplanterat hjärta, lever mer än hälften idag.

• Teknikutveckling, som mekanisk hjärtassistans (VAD) och blodgruppsöverskridande transplantationer, har spelat en viktig roll.

Mer kunskap behövs

Av alla hjärtan som används för barnhjärttransplantation i Sverige kommer cirka 40 procent från en donator i ett annat nordiskt land. Medan akuta resultat förbättrats kraftigt saknas fortfarande bred kunskap om hur barn och unga påverkas på längre sikt, både fysiskt och psykiskt.

– Många av våra ungdomar lever i ett slags medicinskt mellanläge. De överlever, men lever med komplikationer, oro och behov av livslång uppföljning. Forskningen behöver ta större hänsyn till livskvalitet, skolgång och mental hälsa, säger Linda Sundberg.

Hjärtebarnsfondens uppmaning

Hjärtebarnsfonden arbetar för att alla barn med hjärtfel ska få bästa möjliga vård och livsvillkor före, under och efter en eventuell transplantation. Organisationen uppmanar till ökad satsning på:

• forskning om långtidsuppföljning,

• psykisk hälsa och stöd efter transplantation,

• samt samordnad övergång från barn- till vuxenvård.
  

– Vi är tacksamma för varje hjärta som fortsätter slå. Men vi får inte nöja oss med det. Överlevnad är bara början, avslutar Linda Sundberg.

Hela studien går att läsa i Journal of Heart and Lung Transplantation https://doi.org/10.1016/j.healun.2025.05.020.

Bland relaterat innehåll finns en artikel om Malte som väntar på nytt hjärta, han har genomgått en transplantation och har ett nytt hjärta nu.

Söker ni kontakt med någon av forskarna i studien eller vill ni ha kontakt med familjer med barn som genomgått hjärttransplantation eller väntar på nytt hjärta: 

Mattias Barsk 
0739 33 06 15
mattias.barsk@hjartebarnsfonden.se