2022-01-18 14:10Pressmeddelande

Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten

Bild på Lise Lidbäck som allvarlig blickar in i kameran.Lise Lidbäck, Neuros förbundsordförande. Foto: Håkan Sjunnesson.

Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv, så att färre upplever onödigt minskad livskvalitet.

Björn Natthiko Lindeblad avslutade sitt liv i hemmet. Vi varken kan eller vill kommentera eller lägga några värderingar i detta. Däremot ser vi att röster ånyo lyfts för rätten att avsluta sitt liv. Men det är inte där fokus bör ligga.
- Vi anser att debatten bör handla om rätten att leva ett värdigt liv. Neuro har i många år haft kontakter med personer som diagnosticerats med ALS och som vittnat om bristande insatser från samhället för att kunna leva ett värdigt liv. Inte minst handlar det om personer över 65 år som behöver få rätt till andningshjälp i hemmet, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Många närstående drabbas hårt när en familjemedlem får ALS. Nu höjs röster om att rätten att avsluta sitt liv måste politiseras. Vi menar att rätten till ett värdigt liv är det som skall politiceras!

LSS-lagstiftningen eller annan rättighetslagstiftning måste finnas på plats för att tillförsäkra att personer över 65 år vid behov kan få andningshjälp i hemmet och att de får tillgång till bästa möjliga livskvalitet. Så är det nämligen inte i dag.
- Många kommuner kan inte erbjuda de nödvändiga resurser som krävs för hjälp med andning i hemmet och därmed tvingas patienterna att stanna kvar på akutsjukhusen. Men kommunerna är skyldiga att erbjuda den hjälp som behövs. Trots det hänvisar de till bristande resurser. Det duger inte, säger Lise Lidbäck.

Vidare behöver snabbspår införas i såväl hälso- och sjukvården som hos myndigheter. Detta för att säkerställa att personer som är drabbade av en snabbt progredierande sjukdom som ALS får sina behov tillgodosedda.
- Långa handläggnings- och väntetider till vården skapar problem som behöver lösas. Nationella riktlinjer behöver tas fram som säkerställer att alla som drabbas av ALS, eller andra allvarliga sjukdomar, får samma tillgång till bästa möjliga vård oavsett var i landet de bor.

- Genomförs det som borde vara en självklarhet är det sannolikt att många med allvarliga diagnoser kan leva ett värdigt liv. Sannolikheten är annars stor att utvecklingen går i motsatt riktning, säger Lise Lidbäck.



Om Neuro

Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra. Vi finns för att ge information, stöd och framtidstro. Neuro är en ideell sammanslutning och partipolitiskt obunden organisation, som arbetar med utrednings- och utvecklingsarbete och som stödjer neurologisk forskning.

Kontaktpersoner

Alfred Skogberg
Presskontakt
Alfred Skogberg
Kristina Niemi
Kanslichef
Kristina Niemi