Sisäkorvaistute parantaa elämänlaatua - osoittaa tuore kysely

Cochlear Family-päivä Helsingissä 2024.

Kuuloliitto, LapCI ry, EURO-CIU ja Cochlear työskentelevät aktiivisesti parantaakseen sisäkorvaistutteiden saatavuutta potilaille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulonalenema. Toukokuussa 2024 Cochlear lähetti järjestöjen kanssa yhteistyössä laaditun kyselyn aikuisille sisäkorvaistutekäyttäjille, jotka ovat Cochlear Family-jäseniä. Lisäksi selvitimme sisäkorvaistutekäyttäjien vanhempien kokemuksia kyselyllä, joka lähetettiin Cochlear Family-jäsenille sekä LapCI ry:n jäsenille. Cochlear Family -jäsenrekisteri kattaa suuren osan suomalaisista sisäkorvaistutekäytttäjistä.

Kyselyssä selvitettiin käyttäjien kokemuksia sisäkorvaistutteen hoitopolusta ja sen sujuvuudesta sekä käyttäjien tyytyväisyydestä sisäkorvaistekuntoutuksen tuloksiin. 

Aikuiskäyttäjille suunnatun kyselyn tuloksia:

Tutkimukseen vastasi 107 sisäkorvaistutekäyttäjää. Vastaajia oli kaikkien Suomen sisäkorvaistuteklinikoiden piiriin kuuluvilta käyttäjiltä (Helsinki, Tampere, Kuopio, Oulu ja Turku).

Tietoa sisäkorvaistutteista saadaan liian myöhään 

Suurin osa vastaajista (94 %) käytti kuulokojeita ennen siirtymistä sisäkorvaistutteisiin. Merkittävä havainto oli, että 70 % vastaajista koki saaneensa tietoa sisäkorvaistutteista liian myöhään. Monet saivat kuulla sisäkorvaistutteista vasta siinä vaiheessa, kun kuulokojeet eivät enää auttaneet. Sisäkorvaistutteista kuultiin ensimmäistä kertaa pääsääntöisesti kuuloalan ammattilaisilta (korvalääkäri, audiologi, audionomi). 

Odotusaika hoitoonpääsyyn on liian pitkä 

Noin kolmasosa vastaajista pääsi sisäkorvaistutearviointiin kolmen kuukauden sisällä lähetteen saannista. Valtaosa (70%) joutui kuitenkin odottamaan arviontiin pääsyä ja leikkausta neljä kuukautta tai enemmän. Yli puolet vastaajista olisi halunnut saada sisäkorvaistutteen aikaisemmin. Syiksi vastaajat kertoivat mm. ettei kuulokojeilla kuullut enää kunnolla, puheesta ei saanut selvää ja kuulemisen kanssa oli ollut ongelmia jo kauan aikaa. 

Monet haluaisivat sisäkorvaistutteen myös toiseen korvaan ja kuntoutusta ei tarjottu kaikille

Molemminpuolisten istutteiden saaminen aikuisilla on yleistynyt. Vastaajista 39 %:lla oli istutteet molemmilla puolilla. Vastaajilla, joilla on yksi istute käytössä, 39 % käytti kuulokojetta toisessa korvassa. Loput, jotka eivät käyttäneet kuulokojetta toisessa korvassa, kokivat, etteivät hyötyneet siitä riittävästi – he kuulivat kuulokojeella huonommin kuin sisäkorvaistutteella. Isolla osalla vastaajista on tarve kuulokyvyn näkökulmasta toiselle istutteelle. 

Kaikista vastaajista, joilla on yksi istute käytössä puolet haluaisi toisen istutteen ja niistä, joilla on istutteen lisäksi kuulokoje toisessa korvassa, 77 % haluaisi toisen istutteen. 

Kuntoutuspalvelut vaikuttivat riittämättömiltä, sillä vain 63 % vastaajista sai kuntoutusta sisäkorvaistutteen asennuksen jälkeen. Ne, joille tarjottiin kuntoutusta, pääkuntoutusmuodot olivat puheterapia ja kuntoutusohjaajan tapaaminen. 

Puheprosessorin päivitykseen näyttää oma aktiivisuus auttavan 

Tutkimuksessa ilmeni, että puheprosessorien päivitykset olivat epäjohdonmukaisia, minkä vuoksi joillakin vastaajilla oli käytössä vielä laitteita yli kymmenen vuoden takaa. Suomessa ei ole yhtenäisiä käytänteitä tai sääntöjä puheprosessorien päivittämiseksi. 78 % vastaajista ei ollut pyytänyt puheprosessorin päivitystä. Vastaajista, jotka kysyivät puheprosessorin päivitystä, niin heistä puolet sai päivitysprosessorin. 

Elämänlaatu parani lähes kaikilla vastaajilla sisäkorvaistutteen myötä 

Tutkimus osoitti, että sisäkorvaistutteet toivat mukanaan merkittäviä myönteisiä muutoksia. 98 % vastaajista ilmoitti kuulon olevan parempi tai jokseenkin parempi ja 97 % koki elämänlaadunsa paremmaksi tai jokseenkin paremmaksi kuin ennen sisäkorvaistutteen saamista. Kyselyyn vastanneet kommentoivat muun muassa näin: 

 ”Elämänlaatu parani ja pystyin aloittamaan uudelleen työelämän samassa työssä.” 

”Jos olisin aikaisemmin tiennyt kuinka paljon se elämistä helpottaa olisin ottanut jo aikaisemmin, mutta olen todella tyytyväinen tähän tilanteeseen ja lähete juuri laitettiin myös toisen korvan implantointiin.” 

Yhteenvetona aikuiskäyttäjille suunnatusta kyselystä voidaan todeta, että sisäkorvaistutteet ovat parantaneet huomattavasti sekä kuuloa että elämänlaatua. Matkan varrella on myös haasteita, kuten viivästynyt tiedottaminen, hoitoon pääsyn nopeus, päivitysprosessorien päivitystiheys sekä molemminpuolisten istutteiden ja kuntoutuspalvelujen saatavuus. Nämä tulokset korostavat, että on tärkeää parantaa tukea ja resursseja nykyisille ja tuleville sisäkorvaistutteen käyttäjille. 

Sisäkorvaistutekäyttäjien vanhemmille suunnatun kyselyn tuloksia: 

Tutkimukseen osallistui 27 vanhempaa ja vastauksia tuli kaikilta Suomen sisäkorvaistuteklinikoiden piiriin kuuluvilta käyttäjiltä (Helsinki, Tampere, Kuopio, Oulu ja Turku). Useimpien vastaajien lapset olivat joko koulussa tai päiväkodissa.

70 % vanhemmista kuuli sisäkorvaistutteista ensimmäisen kerran korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäriltä. 44 % lapsista sai ensimmäisen istutteen 6–12 kuukauden iässä ja loput 1-10 vuoden iässä. Kun lapsen soveltuvuus istutteen saajaksi oli varmistettu, suuri osa vanhemmista teki päätöksen ottaa sisäkorvaistute lapselle saman tien. Useimpien lasten istuteleikkaukset tapahtuivat 4–6 kuukauden kuluessa päätöksenteosta. Osa vanhemmista olisi toivonut istutteen saamista aiemmin, ja perusteluina oli muun muassa, jotta kuulon ja puheen kehitys olisi voinut alkaa aikaisemmin.

Suurin osa (78%) oli saanut istutteen molempiin korviin, ja kaikki toispuoleiset käyttäjät olivat kiinnostuneita myös saamaan istute toiseen korvaan, jos sellaista suositeltaisiin. 

Kuntoutusta tarjottiin kaikille ja vesisuojien saannissa eroja 

Kaikille lapsikäyttäjille tarjottiin kuntoutusta. Lähes kaikille tarjottiin eri kuntoutusmuodoista puheterapiaa ja kuntoutusohjaajan tapaaminen. 

Sisäkorvaistutteiden kanssa on mahdollista käyttää uinnissa vesisuojia, jotka suojaavat puheprosessoria kastumiselta. Tulosten perusteella, sairaaloilla on erilaisia käytäntöjä miten vesisuojia tarjotaan. 30%:lle vastaajista ei ollut tarjottu vesisuojia sairaalasta, 48% oli saanut vesisuojan yhteen prosessoriin ja 22% kahteen prosessoriin. 

Parempi kuulo ja elämänlaatu

Vanhemmista 96 % raportoi lastensa kuulon olevan parempi tai jokseenkin parempi sisäkorvaistutteen myötä. Lisäksi 92 % koki lasten elämänlaadun olevan parempi tai jokseenkin parempi kuin ennen sisäkorvaistutetta. 

Vanhemmat korostivat istutteiden tuomia hyötyjä, kuten parantunutta kommunikaatiota ja itsenäisyyttä. Kaikki kyselyyn vastanneista suosittelivat istutteita myös muille lapsille, jotka ovat samassa tilanteessa.