Att leva med lipödem

En utmaning för individen, vården och samhället

Vi på Bräcke diakoni driver arvfondsprojektet Lipödem för att samla kunskap och erfarenheter och påverka vården och behandlingen av lipödem. Det är en sjukdom som gör att fettceller blir sjuka och förstoras i nedre delen av kroppen. Den misstas ofta för fetma – trots att den har en egen diagnoskod.

–  Erfarenheter visar att kompressionsbehandling kan minska smärtan för drabbade av lipödem, med det erbjuds få. Även fettsugning har visat sig hjälpa, men det får man idag bekosta själv. Samtidigt lider många även av psykisk ohälsa och sjukskrivningar är vanligt, säger Christina Ripe, projektledare.

Projektet har gjort en enkät bland 900 drabbade och resultatet är nedslående. 93 procent av de som svarat är missnöjda med det stöd de fått från vården och 53 procent säger att de fått ett negativt bemötande.

– Vi är glada över att ha lyckats samla såväl forskare, som drabbade och politiker i ett seminarium för att diskutera, debattera och sprida kunskap om lipödem. Vi hoppas att det leder till att stödet blir bättre för de drabbade kvinnorna, säger Christina Ripe.

Lyssna gärna!

Webinarium 25 september
”Att leva med lipödem; En utmaning för individen, vården och samhället”
Kl 13-30-16.00
Med hjälp av NKA via lärplattformen Zoom

200 personer är redan anmälda!

Anmäl dig du med

Program

Forskare introducerar - Malin Olsson, biträdande professor i vårdvetenskap om kvinnors upplevelser.

Regeringsuppdraget – Helena Domeij och Johanna Wiss, SBU, om uppdraget från regeringen att utvärdera det vetenskapliga stödet för behandling av lipödem.

Digital plattform - Vi lanserar den digitala plattformen- Allt om lipödem – där personal som möter patientgruppen kan få tips och råd.

Några drabbades berättelse – Inom ramen för projektet har René Höglin skrivit en intervjubok om hur det är att leva med Lipödem. Boken släpps samma dag.

Deltagande politiker - Anna-Lena Hogerud (S), vice ordförande i SKR:s sjuk­vårdsdelegation och regionråd i Region Skåne inleder.

Debatt mellan Lina Nordquist (L), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson för liberalerna, Solveig Zander (C) ledamot i riksdagens socialförsäkringsutskott, Ella Bohlin (KD) Vårdutvecklingsregionråd i Region Stockholm samt Barbro Westerholm, riksdagsledamot, leg läkare/ docent/adjungerad professor emerita, tidigare generaldirektör för Socialstyrelsen.

Vad är Lipödem?

• En sjukdom som i huvudsak kvinnor utvecklar i samband med hormonomställningar som pubertet eller graviditet.
• En kronisk störning i fettvävnaden som gör att fettceller blir “sjuka” och förstoras. Det påverkar blodkärlens och lymfkärlens förmåga att transportera blod och lymfvätska.
• Vanligast i nederdelen av kroppen även om man kan vara smal upptill. Orsakar kraftig smärta och benen känns ofta tunga som stockar.
• Förväxlas ofta med fetma.
• Många är drabbade, men man vet inte exakt hur många.

Projekt lipödem finansieras av Allmänna Arvsfonden och drivs ihop med Svenska ödemförbundet (SÖF), Lymf- och lipödemföreningen i Stockholm (LymfS) och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) https://www.brackediakoni.se/projekt-lipodem

Kontaktperson: 
Christina Ripe, projektledare
christina.ripe@brackediakoni.se
0737-19 08 48